Mom of Boy with Rare Condition Shares Their Life, People React Differently

Logan Pacl stands out among teenagers. At 17, he faces a rare illness known as Sanfilippo syndrome. Often called “childhood Alzheimer’s,” this cruel disorder gradually takes away a child’s cognitive skills, mirroring the effects of Alzheimer’s in older people. But he keeps fighting and uses social media to spread awareness about his condition.

At first, everything seemed normal.

Logan Pacl’s life is a battle against time. Diagnosed with Sanfilippo syndrome, often known as “childhood Alzheimer’s,” the 17-year-old from Silverdale faces a relentless genetic disorder that viciously strips away the very essence of childhood. Caused by a single defective gene, this neurodegenerative disease attacks the brain and spinal cord, leaving behind a cruel wake of lost abilities, seizures, and constant pain. It’s a ticking time bomb, as most children with this terminal illness don’t survive beyond their mid-teens.

For Logan’s family, the heartbreak began early. Born in 2007 with his twin brother Austin, Logan seemed like any other healthy baby. Both boys hit their developmental milestones—until Logan began to fall behind. A year in, the red flags emerged: while Austin was speaking, Logan remained silent. The difference between the brothers grew, signaling the start of a devastating journey.

Sanfilippo syndrome doesn’t just rob children of their future—it erases their past.

Then the news of the diagnosis hit the parents, something no one could have anticipated.

As Logan’s condition worsened, with chronic infections and a noticeably swollen belly, Noelle and William were left searching for answers. In January 2010, they learned that Logan had Sanfilippo syndrome, a terminal illness with no cure or treatment, and a life expectancy that typically extends only into the late teens. “I’ll never forget the day we got the phone call. The genetic counselor on the other end went on and on, and all I thought was, well get to the part on how we fix this. Then she said it, ’This disease is terminal, and there is no cure or treatment,’” his parents recall.

Noelle recalled her initial reaction, grappling with the news that the disease was terminal. The weight of the diagnosis was overwhelming, leaving her with a heart that felt as though it had dropped into her stomach. The severity of the situation rendered her unable to process much beyond the devastating reality.

Noelle described the experience of mourning not just the child she had but the life she had envisioned for him, a life that was abruptly stolen away. The medical advice they received was minimal and unhelpful, simply advising them to take Logan home and cherish their time with him. This lack of concrete guidance only deepened their sense of helplessness.

In their search for hope, Noelle and William discovered an experimental stem cell transplant through online research. Inspired by the success of another mother’s child, they decided to pursue the same treatment for Logan. So, Pacl went through a tough three-month treatment that was basically a bone marrow transplant. He had to endure chemotherapy to wipe out his immune system so it could accept the new stem cells. It was a risky procedure, but it seems to have helped with some of Logan’s physical symptoms.

His mother uses social media to spread awareness about his condition.

At 17, Logan’s life is very different from that of most teenagers. Losing his ability to speak at a young age was tough for him and his family, but over time, he’s become more easygoing. “Life with Logan is anything but typical. Each day is a battle to maintain the skills he still has,” his mother Noelle said.

Since 2020, Noelle has been a vocal advocate for Sanfilippo syndrome, using TikTok to share her family’s story. Her videos have reached a global audience, raising awareness about the disorder and encouraging other parents to seek early diagnosis for their children.

Although Logan’s future is uncertain, the Pacl family is committed to making the most of their time together. Noelle and William used to avoid thinking about what lies ahead, but now they focus on cherishing every moment with Logan and ensuring he enjoys his time to the fullest. Noelle notes that among Sanfilippo parents, there’s a bit of a joke that all their children seem like siblings, sharing similar features like bushy eyebrows, a low nasal bridge, and large, round stomachs.

Even with the demands of caring for Logan, Noelle keeps life as normal as possible for Logan’s siblings, Austin and Aidyn. She acknowledges that having a brother with special needs can bring its own set of benefits.

As for sharing Logan’s journey online, Noelle remains thoughtful about what she posts. While she plans to continue sharing, she’s careful to respect her family’s privacy. “We just live in the moment,” his mother said. “And if something comes up, and we’re like, we can make that, we’ll do it.”

People in comments react differently.

Mostly people express support and empathy.

But some show a bit of skepticism.

  • Genuine question, what is your plan when you are gone? © devin_abq.505 / Instagram
  • I just wanna know why it’s necessary. People have to publicize their children’s conditions. Why do people think that we all wanna know what’s wrong with your child? I feel sorry for the parents, but I don’t know why you want to put this all out there. I’m sure you have support group publicizing putting your child out there like this. © marlawomble / Instagram

Today, conversations about living with disabilities are becoming more open, especially on social media. Celebrities are sharing their experiences as parents of children with special needs, helping to normalize these discussions and inspire others. This shift fosters understanding and empathy, creating a more inclusive environment for everyone.

Minha vizinha se recusou a impedir que seus filhos jogassem pistolas de água sobre minha cerca – Eu dei a ela um gostinho do próprio remédio

Eu sou Amy. Meu namorado, Zach, e eu nos mudamos para nossa nova casa em novembro passado. Nossos vizinhos são uma mãe solteira, Sarah, e seus dois filhos, Richard e Bill, de sete e doze anos. Quando nos mudamos, Sarah foi muito doce e acolhedora. Seus filhos também nos cumprimentavam às vezes. Isso não durou muito.

A casa e a vizinhança são lindas, mas não temos tido muito tempo ensolarado ultimamente. Recentemente, porém, melhorou, e tivemos alguns dias quentes. Alguns fins de semana atrás, Zach e eu estávamos aproveitando um dia particularmente ensolarado sentados em nosso jardim. Podíamos ouvir os filhos de Sarah brincando no jardim ao lado. Não nos importamos até que um jato de água passou por cima da cerca e me atingiu bem no rosto.

Uma casa em um bairro tranquilo | Fonte: Pexels

Uma casa em um bairro tranquilo | Fonte: Pexels

“Zach!”, gritei, enxugando a água dos meus olhos.

Zach olhou para cima, confuso. “O que aconteceu?”

“Água”, eu disse com meus olhos ardendo. “Por que tem água vindo do nada?”

Água sendo pulverizada | Fonte: Pexels

Água sendo pulverizada | Fonte: Pexels

Naquele momento, outro jato de água passou por cima da cerca, atingindo nossos móveis de jardim e plantas. Nós corremos para levar nossos livros e o resto do nosso pequeno piquenique para dentro antes que tudo ficasse encharcado.

Com a água ainda voando sobre a cerca em intervalos, decidi subir para ver o que estava acontecendo do lado de Sarah. Da janela, vi seus dois meninos com enormes pistolas de água, mirando sobre a cerca e borrifando nosso jardim.

Um menino com pistolas de água | Fonte: Unsplash

Um menino com pistolas de água | Fonte: Unsplash

Corri de volta para baixo. “Zach, são Rich e Bill com pistolas de água! E eles ainda estão fazendo isso!”

Zach já estava na cerca, chamando. “Richard! Bill! Por favor, parem de jogar água aqui!”

Os meninos ficaram quietos e desapareceram. Mas não mais do que dois minutos depois, assim que Zach se secou e entrou na cozinha para pegar seu livro, eles começaram de novo. Os jatos de água eram implacáveis.

Meninos brincando com uma pistola de água | Fonte: Pexels

Meninos brincando com uma pistola de água | Fonte: Pexels

Suspirei. “Isso está ficando ridículo.”

Zach assentiu. “Vou falar com Sarah.”

Ele andou até a porta da frente de Sarah e bateu. Depois de um momento, ela atendeu, parecendo perturbada.

“Oi, Zach”, ela disse. “Está tudo bem?”

Homem batendo em uma porta | Fonte: Pexels

Homem batendo em uma porta | Fonte: Pexels

“Ei, Sarah”, Zach respondeu. “Os meninos estão jogando água por cima da cerca em nosso jardim. Você pode pedir para eles pararem?”

Sarah franziu a testa. “Oh, sinto muito. Vou falar com eles imediatamente.”

Zach retornou ao nosso jardim. “Ela disse que falará com eles.”

Eu assenti, esperando que fosse o fim disso. Mas alguns minutos depois, os jatos de água começaram de novo.

Uma mulher frustrada | Fonte: Pexels

Uma mulher frustrada | Fonte: Pexels

“Isso é inacreditável”, murmurei. “Eles simplesmente não param.”

Zach suspirou. “Talvez eu devesse tentar falar diretamente com os meninos.”

Ele voltou para a cerca e chamou novamente. “Richard, Bill, por favor, parem de jogar água no nosso jardim. Não é legal.”

As vozes dos meninos se aproximaram. “Mas é divertido!”, disse Richard.

Mulher zangada | Fonte: Pexels

Mulher zangada | Fonte: Pexels

“Estamos apenas brincando!”, Bill acrescentou.

Zach tentou ficar calmo. “Eu entendo, mas está molhando nossos móveis e plantas. Por favor, encontre outra coisa para fazer.”

Houve um breve silêncio. “Ok”, Richard disse relutantemente.

Esperamos, ouvindo. Por um momento, pareceu que eles finalmente pararam. Mas então, outro jato de água passou por cima da cerca.

Um menino brincando com uma pistola de água | Fonte: Pexels

Um menino brincando com uma pistola de água | Fonte: Pexels

Eu levantei minhas mãos em frustração. “O que fazemos agora?”

Zach pareceu pensativo. “Talvez precisemos falar com Sarah novamente. Ela parecia compreensiva antes.”

Nós dois estávamos frustrados com os meninos continuando a jogar água por cima da cerca. Dessa vez, fui até a porta ao lado e toquei a campainha. Sarah atendeu, e eu disse a ela que os filhos dela continuavam jogando água por cima da nossa cerca. Achei que ela seria compreensiva como foi com Zach, mas ela pareceu realmente ofendida.

Mulher em uma discussão | Fonte: Pexels

Mulher em uma discussão | Fonte: Pexels

“Amy, você está exagerando”, ela disse, cruzando os braços. “Eles são apenas crianças sendo crianças.”

Tentei explicar melhor, mas ela me cortou. “Olha, vou dizer para eles pararem mais uma vez, mas não vou policiar meus filhos brincando. É só água; não vai causar nenhum dano.”

Mulheres em uma discussão | Fonte: Pexels

Mulheres em uma discussão | Fonte: Pexels

Agora, devo admitir, não me dou bem com confrontos. Pensei que ela seria gentil, mas sua resposta me deixou sem nada a dizer. Então, meio que congelei. Sarah esperou um segundo, depois fechou a porta na minha cara, e eu simplesmente fui para casa.

Zach e eu decidimos assistir a um filme, mas antes de fecharmos a porta dos fundos para o dia, notei que a água tinha destruído minha guirlanda com luzes que pendia sobre nossa mesa de jardim. Suspirando, deixei-a pendurada e entrei.

Uma guirlanda com luzes | Fonte: Pexels

Uma guirlanda com luzes | Fonte: Pexels

Poucos dias depois desse confronto, decidi convidar todos os vizinhos para uma festa no jardim. Contei a todos que era uma festa de pistola de água para as crianças, mas não contei a Sarah. Quando Sarah chegou, ela estava toda arrumada, usando maquiagem e um vestido de coquetel. Assim que ela pisou no jardim, as crianças imediatamente a atacaram, deixando-a encharcada.

“O que diabos?” Sarah engasgou, olhando ao redor em choque.

Uma mulher em um vestido | Fonte: Pexels

Uma mulher em um vestido | Fonte: Pexels

“Ah, é só água”, eu disse, tentando suprimir um sorriso. “Não faz nenhum dano. Devo ter esquecido de dizer para você trazer um conjunto de roupas secas.”

Sarah pareceu humilhada e saiu rapidamente da festa. As crianças continuaram brincando, e todos os outros pareciam estar se divertindo. Eu me senti um pouco culpada, mas aliviada que os meninos não estavam mais causando problemas.

Crianças brincando com pistolas de água | Fonte: Pexels

Crianças brincando com pistolas de água | Fonte: Pexels

De repente, Sarah voltou, agora usando roupas casuais e segurando uma nova guirlanda com luzes. Ela andou direto até mim.

“Aqui”, ela disse, me entregando a guirlanda. “Está tão escuro aqui; talvez agora os meninos vejam melhor em quem eles jogam as pistolas de água.”

Não pude deixar de rir da maneira casual como ela lidou com o problema. “Obrigada, Sarah. Eu aprecio isso.”

Mulher segurando guirlanda de luzes | Fonte: Pexels

Mulher segurando guirlanda de luzes | Fonte: Pexels

Sarah assentiu e sorriu. “Sem ressentimentos, ok? Crianças podem ser difíceis, mas elas não querem fazer mal.”

“Claro”, eu disse, sentindo a tensão derreter. “Vamos aproveitar a festa.”

O resto da noite correu bem. As crianças brincaram com suas pistolas de água, e os adultos conversaram e riram. Conforme o sol se punha e as novas luzes da guirlanda brilhavam, Sarah e eu realmente nos conhecemos.

Uma festa no quintal | Fonte: Pexels

Uma festa no quintal | Fonte: Pexels

“Sabe, eu posso ter exagerado outro dia. É que tem sido difícil administrar tudo sozinho.”

“Eu entendo”, eu disse. “Todos nós temos nossos momentos. Honestamente, eu admiro você por criar os meninos sozinha. E eles são bons garotos.”

Ela sorriu, e nós brindamos com nossos copos. Os meninos dela estavam se divertindo muito, desculpe o trocadilho, com suas pistolas de água, e Zach e eu até tivemos a oportunidade de conhecer mais de nossos vizinhos.

Duas mulheres conversando | Fonte: Pexels

Duas mulheres conversando | Fonte: Pexels

E, para ser honesto, esse é exatamente o bairro unido que estávamos procurando. E eu tenho que agradecer a um par de canalhas com pistolas de água por isso.

Como você teria lidado com isso?

Aqui está outra história que você pode gostar:

Meus novos vizinhos me intimidaram, então meu único filho me ajudou a ensinar-lhes uma lição valiosa

Depois que Maureen perde o marido, seu filho a encoraja a se mudar para mais perto dele e de sua família. Então, ela faz as malas e se muda para um bairro mais perto dele. Mas, conforme ela se estabelece, ela percebe que as pessoas não são tão amigáveis ​​quanto parecem. Maureen pode conquistá-los ou ela deve se mudar novamente?

Imagine se encontrar no crepúsculo da sua vida, em um novo lugar — sem seu marido de 50 anos.

Recentemente, William, meu marido, faleceu, deixando-me em nossa casa enorme na Virgínia. Estou aqui há muito tempo e tive meu coração partido por muitas coisas. Mas nada prepara você para perder seu cônjuge.

Um casal de idosos em pé na estrada | Fonte: Pexels

Um casal de idosos em pé na estrada | Fonte: Pexels

“Mãe, por favor”, meu filho, Mark, disse ao telefone. “Preciso que você considere se mudar. Apenas venha e fique mais perto de nós — as crianças vão adorar ter você aqui.”

“Não quero perder minha independência, filho”, eu disse. “Seu pai e eu prometemos não nos envolver em sua vida desse jeito.”

“Você não precisa morar comigo”, ele riu. “Eu vou encontrar um lugar aqui perto para você. Vou começar a procurar e te mandar opções. Ok? Por favor, mãe.”

Um homem falando ao telefone | Fonte: Pexels

Um homem falando ao telefone | Fonte: Pexels

Tive que ceder. Aos setenta anos, e embora me sentisse absolutamente bem e saudável, não sabia se morar sozinha, tão longe de Mark, seria uma boa ideia.

“Tudo bem”, eu disse. “Você pode começar a procurar, e eu começo a resolver as coisas aqui.”

Quando William faleceu, uma parte de mim também faleceu. O mundo de repente ficou menos vibrante, os dias pareciam mais longos e o silêncio em nossa casa se tornou sufocante.

Flores em um caixão fechado | Fonte: Unsplash

Flores em um caixão fechado | Fonte: Unsplash

Passei as noites na cozinha, preparando novos lotes de scones — mais do que eu conseguia comer, o que me levou a enviá-los para meus vizinhos.

Éramos todos muito próximos, e William e eu costumávamos dar festas para todos no nosso quintal.

“Você realmente vai nos deixar, Maureen?”, disse minha vizinha e amiga íntima, Shelley.

“Não está escrito em pedra”, eu disse, servindo chá em xícaras para nós. “Mas faz mais sentido para mim estar perto de Mark. Não estamos ficando mais jovens.”

“Então, você tem que dar outra festa lendária antes de ir embora”, Shelley sorriu.

Leia o restante aqui .

Este trabalho é inspirado em eventos e pessoas reais, mas foi ficcionalizado para fins criativos. Nomes, personagens e detalhes foram alterados para proteger a privacidade e melhorar a narrativa. Qualquer semelhança com pessoas reais, vivas ou mortas, ou eventos reais é mera coincidência e não intencional do autor.

O autor e a editora não fazem nenhuma reivindicação quanto à precisão dos eventos ou à representação dos personagens e não são responsáveis ​​por nenhuma interpretação errônea. Esta história é fornecida “como está”, e quaisquer opiniões expressas são as dos personagens e não refletem as opiniões do autor ou da editora.

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